Informationen zur genetischen Beratung

• Die genetische Beratung steht allen Ratsuchenden* unabhängig von Alter, Geschlecht, Nationalität und Weltanschauung offen.
• Die Beratung erfolgt grundsätzlich im persönlichen Gespräch in den Räumen unseres Instituts. Um genügend Zeit für die Fragestellungen der Ratsuchenden einplanen zu können, ist eine vorherige Anmeldung (telefonisch; Tel. Nr. 06841-162 6605) und Terminvereinbarung unbedingt notwendig. Nur in Ausnahmefällen können Anfragen telefonisch beantwortet werden.
• Genetische Beratungen sind ärztliche Leistungen, deren Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen und privaten Versicherern übernommen werden. Welche Überweisung für gesetzlich versicherte Ratsuchende genau benötigt wird, besprechen wir bei der telefonischen Anmeldung.

_{* Bei den Bezeichnungen „Ratsuchender“, „Berater“, „Partner“ usw. ist jeweils ausdrücklich die weibliche Form eingeschlossen!}

• Für ein Beratungsgespräch haben wir in der Regel etwa 1 Stunde vorgesehen. Innerhalb dieses Zeitrahmens lassen sich nach unseren Erfahrungen die meisten Fragestellungen weitestgehend erörtern. Bei noch offenen Fragen oder auf Wunsch der Ratsuchenden vereinbaren wir selbstverständlich weitere Termine.
• In der Regel entstehen bei uns keine längeren Wartezeiten; bitte kommen Sie pünktlich zum Termin, am besten eine Viertelstunde zuvor.
• Der/die Partner/in oder eine andere Vertrauensperson dürfen Sie gerne zum Gespräch begleiten.

_{* Bei den Bezeichnungen „Ratsuchender“, „Berater“, „Partner“ usw. ist jeweils ausdrücklich die weibliche Form eingeschlossen!}

• In der genetischen Beratung selbst werden Fragestellungen behandelt, die mit dem Auftreten oder der Befürchtung einer angeborenen oder genetisch (mit-) bedingten Erkrankung oder Behinderung zusammenhängen. Die genetische Beratung hilft, medizinisch-genetische Zusammenhänge zu verstehen und zeigt Risiken und Möglichkeiten auf, die für die persönliche Entscheidung des Ratsuchenden von Bedeutung sind. Im Einzelnen werden in einem genetischen Beratungsgespräch meistens folgende Themen behandelt:
  • Entstehung, Verlauf und Behandlung sowie Möglichkeiten und Grenzen vor- und nachgeburtlicher Diagnostik bei angeborenen oder erst später im Leben auftretenden genetisch bedingten bzw. mitbedingten Erkrankungen und Behinderungen;
  • die Bedeutung genetischer Faktoren bei der Krankheitsentstehung und deren Auswirkungen auf die Erkrankungswahrscheinlichkeit für den Ratsuchenden bzw. dessen Angehörige. Wenn möglich erfolgt eine statistische Berechnung der Erkrankungsrisiken. In manchen Fällen kann die Höhe der Erkrankung- und Wiederholungsrisiken nur geschätzt werden.
  • Falls exogene (äußere) Belastungen durch Strahlen, Alkohol, Medikamente oder Drogen eine Rolle spielen, werden die Risiken und die Möglichkeiten zur Vorbeugung und Therapie sowie von vorgeburtlicher Diagnostik erörtert.
• Nach der genetischen Beratung erstellen wir eine ausführliche schriftliche Zusammenfassung des Besprochenen. Dieser Beratungsbrief wird gleichlautend dem Ratsuchenden und den von ihm angegebenen überweisenden Ärzten zugesandt. Wir bemühen uns in diesem Brief grundsätzlich um verständliche Formulierungen. Sollten beim Lesen dennoch Fragen oder Unklarheiten aufkommen, so sind Rückfragen willkommen.

_{* Bei den Bezeichnungen „Ratsuchender“, „Berater“, „Partner“ usw. ist jeweils ausdrücklich die weibliche Form eingeschlossen!}

• Wir als Berater tun alles, um den Ratsuchenden bei ihrer Entscheidungsfindung, unter Berücksichtigung ihrer ganz persönlichen und familiären Situation, zu helfen. Dabei bemühen wir uns, in keiner Weise direktiv Einfluss auf die Entscheidungen der Ratsuchenden zu nehmen. Vielmehr beachten wir die persönlichen Werthaltungen und Einstellungen der Ratsuchenden und respektieren die von ihnen getroffenen Entscheidungen.
• Die Inanspruchnahme der genetischen Beratung ist freiwillig. Sie wird unter Einhaltung der für ärztliche Maßnahmen geltenden Schweigepflicht durchgeführt. Dies schließt auch ein, dass wir von uns aus keinen Kontakt zu Familienangehörigen eines Ratsuchenden aufnehmen. Es liegt ausschließlich im Ermessen der von uns direkt beratenen Personen, ob und wie weit sie Angehörige über den Inhalt der mit ihnen geführten Beratungsgespräche informieren.
• Die in den Beratungsgesprächen erhobenen Informationen und Daten unterliegen besonders strengem Schutz; über die allgemeinen Maßnahmen des Datenschutzes hinaus ist die Patientenverwaltung unserer Beratungsstelle vom Netzwerk des Universitätsklinikums vollständig getrennt.

_{* Bei den Bezeichnungen „Ratsuchender“, „Berater“, „Partner“ usw. ist jeweils ausdrücklich die weibliche Form eingeschlossen!}